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年，是蝶友“小*呀”与狼疮交手的第12年。在这份回忆录里，“小*呀”回看了这一年自己的经历与成长，有一些踩过的坑，有一些感谢的话，还有一些无法说尽的心酸与遗憾。
人生不可能天色常蓝，在遭遇了生活的多重磨难后，小*也曾想过放弃生命。但好在，她总能从一群宝贵的朋友身上收获满满的正能量。
现在，她依旧是那个热爱生活的小*呀。希望她的坚强与勇敢可以感染到你，也愿大家都能拥有更多感受美好的能力，过好每一个今天。
(以下来源：蝶友“小*呀”)
“尊敬的乘客请注意，您所乘坐的号列车即将到站，禁止携带烦恼，悲伤，痛苦等危险品，保管好您的健康，财富，快乐，好运等贵重物品，准备下车。”
哈喽~我是你们乖巧可爱，善良迷人的小*呀。一眨眼又到年末了，今天撑着我的小*伞，走在冬日的暖阳中，吹着细细的冷风，感觉整个人都软绵绵暖洋洋的，好舒服呢。
图片来源：蝶友小*呀
大街上没几个人，安静的氛围让我忍不住回想起这一年当中所遇到的各种事情。
01病情稳定的敌人：大意和麻木我是年4月确诊的sle，当时表现为高烧不退、大面积皮肤布满红斑和紫癜。随后我一直都以西药为主中药为辅进行治疗。在年3月份之前，西药这边我医院看的医生，当时我的强的松最少剂量只能维持在2粒，我试过好几次减激素，但都以失败告终（我是通过以下这几点判断减激素失败的：脸上红斑爆长、关节疼痛、鼻腔溃疡、脱发严重）。年12月因手指骨折，我做了手术，医院复诊时，骨科的医生提醒我：“同一个医生是不建议长期看的，可以换一个医生试试看，你懂我在说什么吗？”我懵懵的点点头，回家想了一下，也咨询了其他蝶友的意见，最后决定年3医院的教授试试看。图片来源：摄图网其实也怪我的惰性，我想着十一年间，医院的路线和节奏，就懒得换教授看了。强的松减不下去、病情反复了也没有太在意，好像自己已经渐渐麻木了。之后有位碟友也细心提醒我：一直看一个医生容易忽略一些药物引发的副作用，等其它问题出现明显症状时会难以挽回的。换了教授之后，用药调整了，1个月后红斑消退了，3个月和6个月抽血复查的时候C3也上去了。现在每天用药：美卓乐1.25粒、纷乐1粒、吗替4粒、钙片、骨化三醇、甲钴胺（因为我有神经炎）、优甲乐1.5（甲状腺癌）。
（滑动查看互助君提醒）
如果你在一个医生那里看的时间比较久却没有好转，你可能要考虑咨询其他医生；如果医生足够专业，疾病控制的也相对稳定，最好能够坚持看一个医生。毕竟每个患者对药物的反应不一样，加上狼疮是个慢性疾病，病史相对而言比较长，根据每次的临床表现、检验结果，医生会有一些方案的细微调整，反复换医生容易导致后面的医生对你之前的病史以及用药反应不够清晰。01遇见觅健，遇见更多温暖
年5月，觅健办了一个线上美食比拼的活动，我是一个很喜欢煮饭的巨蟹女，虽然有时候味道会难吃到我的狗都不爱吃，但是美食的精髓就在于花15分钟摆一个除了好看一无是处的造型啊！不是吗？
注：这是我参加活动拿到的奖品：一只超级可爱的小白熊和一堆礼物。
（滑动查看小*呀的心里话）
在这里要感谢刘文桂先生，我很喜欢他创立的觅健，这个平台让我认识了来自五湖四海的蝶友们，让我们有了蝶友
