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猛犸新闻·东方今报记者朱久阳萌友张群关知己/文图视频见习记者陈姝/剪辑
黄波扛着装满女儿病历和票据的麻袋,深深地松了一口气,这几年他用一瘸一拐的双腿陪着妻女四处奔波,当他听到确诊的那一刻,眼泪已经止不住落下。
黄波,来自陕西省绥德县。由于从小患有小儿麻痹症致使他走路都很困难,但是为了女儿,这么多年来他奔走于四省,跋涉数千公里。他已经不知道多少次险些和女儿天人永隔,他眼中的泪早已经流干。虽然历经万难,也没有丝毫放弃的念头,他和妻子说:“就算双脚都废掉也要走下去。”
黄波从小生长在贫寒家庭,因为早些年患有症疾,黄波一条腿长,一条腿短,而且脚步变形扭曲。黄波说:“我从小特别自卑,觉得和别人不一样,别人可以正常走路,而我走路却是一瘸一拐的,不愿意和别人一起玩。上学了有的同学看不起,总是有人欺负我,而我特别胆小怕事,我觉得离开学校就可以摆脱这一切。”16岁那年,黄波辍学步入了社会,到了社会上才发现没有文化做什么都比较困难,于是他就去学了厨师,苦学三年出师后,看着日子越来越好,他也有了信心和希望。
年5月,黄波认识了现在的妻子,不久后二人喜结良缘。王雅妮说:“我看他为人正直,吃苦耐劳,虽然很多人不建议我和他结婚,但我不顾父母反对不远千里嫁给他。婚后我们也很幸福,结婚第二年冉冉出生了。”婚后的夫妻俩虽然家里条件不是很好,但是一家三口在一起感觉很幸福,而就是这么简单的幸福后来也被老天无情的剥夺了。
年2月份的一天,2岁的冉冉在家突然感冒发烧,吃了三天药也不见好。在之后的一年里,冉冉就这样一次次的发烧,一次次的住院。“反复8次发烧,我都没有感觉奇怪,只是觉得女儿抵抗力差,但后来越来越严重,我和孩子妈妈完全懵了。”黄波懊悔地说。
年8月9日,冉冉双下肢起了大量的紫斑点,黄波一瘸一拐医院进行检查。医生做了相关检查后诊断是过敏性紫癜,医生让做尿化验看肾有没有损伤,检查完尿检是阳性,夫妻俩不敢相信这是真的,虽然说女儿平时体质不好,但是也不至于得这种病。她瘫坐在地抱头痛哭,想着是不是医生说错了,可是当她医院时依然是同一个结果。
拿到结论的黄波带着女儿开启了漫长治疗之路。“冉冉半年内只能吃白米,白面,白馍,一日三餐天天如此。”半年时间转瞬即逝,冉冉恢复得很好,连医生都说孩子福大命大。女儿好转的背后满是黄波踉跄狼狈的身影,由于经常背着女儿东奔西走,自己的腿比以前更加严重起来,甚至有半个月时间没办法下床。一家人本以为从此结束了治病道路,可是事与愿违。
年3月的一个周末,王雅妮发现熟睡中的女儿脸部双侧腮腺肿大,治疗了一段时间后没有完全治愈,医生也无计可施,建议转院去更好的地方确诊。黄波彻底崩溃了,这么多年来东借西凑为女儿花了几十万,可是女儿还是受到病痛的折磨,到现在却找不到病根是哪儿,黄波时不时地问自己:“难道冉冉的病看不好了吗?”
年9月23日,妻子外出打零工,冉冉再次反复感冒发烧,黄波不敢轻视目前孩子的状况,背着女儿往外冲。从家到公路要走两公里的路程,黄波内心十分着急,本就走路不方便的他一不留神和女儿一同摔倒在地。妻子火急火燎赶到事发地后看到父女二人呆坐在路口,令王雅妮难过的是,黄波胳膊一片血迹,女儿毫发无损。医院后医生先行为黄波进行了外伤处理,随后医生看了冉冉几年以来所有的检查结果,建医院进行检查并确诊。
年1月8日,冉冉最终被确诊为EB病毒感染(慢性活动性),夫妻俩绕了一个大圈,耗时几年的时间终于找到了折磨女儿的“幕后黑手”。医生告诉黄波,这种病很难被发现,而且治疗难度大,唯一的希望就是做造血干细胞移植术。从未经历过骨穿的冉冉害怕极了,她问爸爸:“我是不是得了很严重的病?还能不能治好?要是治不好,爸爸妈妈会不会不要我了?”黄波告诉女儿得的只不过是普通的病,可当他面对孩子每天抽血和化验时的哭喊声,眼泪不知不觉地就流了下来。
经过十次的化疗,冉冉的病情总算趋于稳定,黄波把所有希望都放在女儿这次骨髓移植上,这也将是他和女儿最后的终点。“一分钱难倒英雄汉,我放下了男人所有的尊严去换取每一分救命钱,有时候都觉得自己好笑,然后又莫名地哭出来。就算双脚都废掉也要走下去,如果连我都选择放弃,谁来守护冉冉的生命。”
如今冉冉移植手术已完成近半年,但又出现了巨细胞病毒感染、免疫性排异,现在一个礼拜用两次大丙球打巨细胞病毒。一家人依然每天提心吊胆地生活,黄波低着头说:“女儿那天和我说不让我救她了,她看见我的腿变形比以前更严重了,我听了心里不是滋味。北京那么大的城市,我们带着冉冉站在十字路口看着过往的行人,他们为了生活都在奋力地奔波着,可是我们却不知道该何去何从,现在只希望孩子能够有机会可以看看精彩的世界。”